ရောဂါကြောင့် ကလေး (၃) ဦး အမြင်အာရုံမဆုံးရှုံးသွားခင် ကမ္ဘာပတ်ကြတဲ့ မိသားစု

ဆီဘက်ရှန် ပီလက်တီယာ နဲ့ အက်ဒစ်သ် လာမေးတို့စုံတွဲဟာ ရှားပါးမျိုးရိုးဗီဇရောဂါခံစားနေရတဲ့ သူတို့ကလေး (၃) ဦး မျက်စိမကွယ်သွားခင် အလှဆုံးနဲ့အကောင်းဆုံးမြင်ကွင်းပုံရိပ်တွေနဲ့ အမှတ်တရတွေ ဖြည့်စွမ်းပေးချင်ခဲ့ပါတယ်။ ဒါကြောင့် သူတို့မိသားစုက ကမ္ဘာပတ်ခရီးထွက်ဖို့ စီစဉ်ခဲ့ကြပါတယ်။

ကွီးဘက်မြို့မှာ နေထိုင်တဲ့ အက်ဒစ်သ်နဲ့ ဆီဘက်ရှန်တို့ရဲ့သားသမီး(၄) ဦးမှာ အကြီးဆုံးသမီးလေး မီယာ (အသက် ၁၂ နှစ်)၊ သားနှစ်ယောက်ဖြစ်တဲ့ ကိုလင် (အသက်၇နှစ်)၊ လောရန် (အသက် ၅ နှစ်) တို့က မျက်လုံးရဲ့အမြင်လွှာကို ထိခိုက်စေတဲ့ retinis pigmentosa ရောဂါကို ၂၀၁၉ ခုနှစ်အတွင်း တစ်ယောက်ပြီးတစ်ယောက် ခံစားခဲ့ရပါတယ်။ သူတို့ရဲ့ ဒုတိယကလေး လီယိုကတော့ အဲဒီရောဂါမရှိပါဘူး။

Retinis pigmentosa ရောဂါက မျက်ကြည်လွှာကို ထိခိုက်စေပြီး တဖြည်းဖြည်းနဲ့ အမြင်အာရုံဆုံးရှုံးလာကာ နောက်ဆုံးမှာ လုံးဝကန်းသွားတဲ့အထိ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ လက်ရှိမှာတော့ ဒီရောဂါအတွက် ကုသနည်း (ဒါမှမဟုတ်) ထိရောက်တဲ့ကုသနည်းမရှိပါဘူး။ အဲဒီရောဂါရှိတဲ့သူတွေက အသက် ၃၀ ရောက်ရင် မျက်စိလုံးဝကန်းသွားကြတာများပါတယ်။

မီယာရဲ့ဆရာဝန်က သူ့ကို မြင်ကွင်းပုံရိပ်တွေနဲ့ပတ်သက်ပြီး အမှတ်တရတွေဖန်တီးပေးဖို့ ပြောတော့ အက်ဒစ်သ်တို့က ကမ္ဘာလှည့်ခရီးထွက်ဖို့ စိတ်ကူးမိခဲ့ပါတယ်။ စာအုပ်ထဲက ဆင်ကို မပြဘဲ တကယ့်ဆင်ကို မြင်ရဖို့ ခေါ်သွားပြမယ်။ သူ့ကို အကောင်းဆုံးနဲ့အလှဆုံးပုံရိပ်တွေနဲ့ သူ့ရဲ့မှတ်ဉာဏ်တွေကို ဖြည့်ဆည်းပေးတော့မယ်လို့ မိခင်ဖြစ်သူ အက်ဒစ်သ်က တွေးခဲ့တာပါ။

အစက ၂၀၂၀ ခုနှစ်မှာ ကမ္ဘာလှည့်ခရီးထွက်ဖို့ လုပ်ခဲ့ပေမဲ့ ကိုဗစ်ကပ်ရောဂါကြောင့် မထွက်ဖြစ်ဘဲ အခုနှစ်မတ်လမှာ ခရီးစတင်ထွက်ဖြစ်ခဲ့ပါတယ်။ သူတို့ရဲ့ပထမဆုံးခရီးက နမီးဘီးယားနိုင်ငံပါ။ သူတို့က ကမ္ဘာလှည့်ခရီးထွက်ရင် လုပ်မယ့်အရာတွေကို တက်နိုင်သလောက် စာရင်းလုပ်ထားပါတယ်။ မြင်းစီးတာကစပြီး စွန့်ပစ်ရွာတွေကို စူးစမ်းလေ့လာတာအထိပါပဲ။

“ကလေးတွေမှာ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိလိုက်တာနဲ့ ကျွန်တော်တို့ အလောသုံးဆယ်ဖြစ်နေရပါတယ်။ အိမ်မှာပဲ ကောင်းတဲ့အရာတွေဖန်တီးလို့ရပေမဲ့ ခရီးထွက်တာထက်ပိုကောင်းတဲ့အရာမရှိပါဘူး။ ရှုခင်းတွေသာမက မတူညီတဲ့ယဉ်ကျေးမှုတွေနဲ့ လူတွေကိုလည်း မြင်တွေ့ခွင့်ရမှာပါ”လို့ ဖခင်ဖြစ်သူ ဆီဘက်ရှန်က ဆိုပါတယ်။

ဆီဘက်ရှန်တို့မိသားစုက အနည်းဆုံးနှစ်ဝက်လောက် ကွီးဘက်မြို့ကို ပြန်ဖို့ အစီအစဉ်မရှိသေးပါဘူး။ ပြီးခဲ့တဲ့အပတ်က သူတို့မိသားစုက မွန်ဂိုးလီးယားကနေ အင်ဒိုးနီးရှားနိုင်ငံကို ရောက်ခဲ့ပြီး သူတို့ရဲ့ကမ္ဘာပတ်ခရီးကို ပျော်ရွှင်စွာဖြတ်သန်းနေပါတယ်။

Ref: Ladbible “Family set off on round the world trip before three children lose their vision to rare genetic condition

WL(ရိုးရာလေး)